Westi sündroomiga seitsmeaastase tüdruku ema räägib avameelselt elust raske puudega lapsega

Esmaspäevases "Inglite ajas" räägib oma loo rakverlanna, kes on raske puudega tüdruku ema. Foto: Konstantin Sednev

Esmaspäeval on eetris traditsiooniline heategevussaade "Inglite aeg", mis annab kõigile võimaluse abistada Eesti inimesi ja peresid, kelle eluteele on saatus veeretanud ootamatult raskeid katsumusi. Tänavu on saates viis liigutavat lugu, millest üks toob televaatajad Rakverre.

Haiglas hooldajana töötav naine räägib avameelselt elust raske puudega lapsega. Westi sündroomiga lastel esinevad epilepsiahood, mistõttu ei saa sündroomiga lapsi kunagi üksi jätta. Epilepsiahoogudega kaasnevad krambid, mis kestavad seitsmeaastasel tüdrukul tavaliselt 20 minutit.

Krambid on lapsele väga kurnavad ning ta võib end krambihoogude ajal vigastada. "Tavaliselt ta jääb peale krambitamist magama," tõi lapse ema näite sellest, kui kurnav see tüdrukule on. Kuna last ei saa kunagi üksi jätta, saab ema töötada vaid kahel päeval kuus ning peab hakkama saama vaid 377 euroga kuus – üle poole sellest rahast moodustavad toetused.

Lapse ema oli nõus teleekraanil oma lugu jagama, sest haiguse ravi on väga kallis ja selle eest pole võimalik nii väikese sissetulekuga tasuda. Ta soovib kogu südamest, et tütar ei peaks krampide käes kannatama, ning proovib heade inimeste abil raviks vajamineva raha kokku saada.

Peagi saab Virumaa Teatajast lugeda intervjuud lapse emaga.