Terane Desiree astub järjest kindlamalt

Ema Hellika ning lapsed Tristan ja Desiree on kõvad kallistajad. Foto: Marianne Loorents

Väike tüdruk mängis koos ema ja vanema vennaga mänguväljakul. Ta kiikus, lasi liugu ning kühveldas oma käekestega osavasti liiva, samal ajal soravalt jutustades. Desiree on hakkaja ja väga nupukas kolmeaastane. Kaks aastat tagasi avastati pisitüdrukul raske lihashaigus, mis tekitas tema tuleviku kohale raske küsimärgi.

Kaks aastat tagasi avastatud spinaalne lihasatroofia SMA2 lõi elu esialgu kõvasti rööpast välja. Pere oli meeleheitel, kuna haigekassa ei rahastanud vajalikku ravimit. Desiree ema Hellika Vellema ei kaotanud lootust ja Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefondi kogutud annetuste abiga sai tüdrukuke ravi, mis andis ruttu tulemusi.

Desireed vaevavat lihashaigust põhjustab geenidefekt, mis viib keha ja hingamislihaste halvatuseni. Ravita oleks lapsel lihased edasi nõrgenenud, kuniks ta oleks jäänud voodihaigeks ja viimase hingetõmbeni hingamisaparaadist sõltuvaks.